"RARE E FASTIDIOSE"
Siamo rare
Ma non preziose
Siamo un fastidio
Per l'industria di settore
Troppo poche siamo
Per interessare chi l'altruismo non sa cosa sia.
Siamo persone come voi
Colpite da malattie rare
Così rare da non essere
Economicamente un affare
E quindi è già un privilegio
Quando la nostra patologia è riconosciuta
Per avere magari anche le visite
E quelle poche cure previste gratuitamente
Senza andare in dissesto economico.
Ironico
Un diamante se è raro
Vale cifre stratosferiche
Le nostre malattie invece
Più sono rare
Più sono difficili da individuare
Più sono complesse da comprendere
Più sono irritanti
Questo quando non ti danno del pazzo
Del visionario o del depresso
Perchè ti dicono "Io non rilevo nulla"
Ma quel "nulla" esiste
Sono molti di loro che hanno la laurea in medicina
Ed il master in "Bigpharma"
Che non sanno o non vogliono vederlo.
Senza grandi numeri
E prospettive di profitti
Non c'è malattia
Senza grandi contagi
E prospettive di profitti
Non c'è malattia
E se ci sono prospettive di cura
La patologia interessa ancora meno:
Perchè debellarla
Quando puoi assoggettare cronicamente a cure palliative
Il paziente alias vittima alias risorsa economica?
Siamo rare e fastidiose
Perchè sfidiamo una legge non scritta
Senza grandi numeri
E prospettive di profitti
Non c'è malattia.
DANIELE VERZETTI ROCKPOETA®
----------------------------------------------------------------------
Ho pensato a lungo su come continuare E.I.T.R.D. 2 e stabilire di cosa parlare. Morti sul lavoro, e tante altre tematiche, poi ho voluto dirigermi verso un tema davvero silenzioso, che già avevo trattato con quella poesia sulla sindrome di Sjogren. Ho pensato di trattare di malattie rare, sia quelle che sono già inserite che quelle che saranno presto aggiunte nell'elenco del Ministero della Salute sia di quelle ancora più sfortunate che nemmeno rientrano in quell'elenco. Voglio parlare delle loro caratteristiche, dei loro sintomi a volte difficilissimi da individuare, e provare a immedesimarmi nella loro sofferenza.
Chi vorrà tra voi accettare questa "sfida" beh potrà scegliere quale patologia trattare ogni volta e sarà irrilevante se dati 7 blogger o più che vi partecipassero, ciascuno di esse quella volta toccasse una stessa patologia o diversa ed anche se un blogger volesse in seguito riprendere una malattia rara già trattata da altri se per caso avesse elementi nuovi da porre sul tavolo della discussione e sensibilizzazione. Vorrei citare anche le associazioni che di volta in volta si interessano a quella particolare patologia. Ovviamente ognuno lo farà come ha fatto anche per il tema di quest'anno, con scritti propri, o solo dati o entrambe le cose. Saranno ammesse anche eventuali testimonianze dirette di persone che soffrono della patologia di cui si dovesse parlare. Ecco quello che chiedo è magari oltre che ovviamente spiegare di cosa si tratta è lasciare dei link a siti informativi e/o associazioni serie che se ne occupano.. A fronte di questo impegno in più un piccolo regalo: questa volta si posta in data fissa ogni 5 del mese. quindi 5 gennaio, 5 febbraio, ecc....
SE siete preoccupati dal tempo e da cosa scrivere come ho scritto nei commenti : "Posso suggerire io il percorso con le 12 patologie in modo tale che vi dobbiate concentrare solo su quelle stabilendo anche l'ordine di pubblicazione.. Noi non dobbiamo fare una tesi in medicina su queste patologie, ma solo elencarne i sintomi, parlare delle difficoltà sotto il profilo umano di chi soffre di questa patologia e linkare una o più associazioni principali, se ci sono, che si occupano di chi da tale patologia rara è affetto. NOI DOBBIAMO DI FATTO FARLE CONOSCERE PERCHE' MOLTE DI QUESTE MALATTIE, LA GENTE COMUNE, NON SA NEANCHE CHE ESISTANO."
Fatemi sapere che ne pensate e chi vuole seguirmi in questa avventura come già abbiamo fatto quest'anno. Il tema che abbiamo preso in esame. quest'anno non muore certo qui, credo che se c'è una cosa che abbiamo proprio visceralmente compreso è l'importanza di parlare sempre, sempre, sempre di un tema a prescindere da un pretesto di cronaca nera o di dati statistici agghiaccianti. Spero mi seguirete in questa nuova avventura che inizierà il 5 gennaio 2022.
LASCIATE NEI COMMENTI LE VOSTRE EVENTUALI ADESIONI LE RIPORTERO' QUI NEL POST IN FONDO.
Intanto io vi lascio QUI l'elenco delle malattie rare non ancora aggiornato a quello che sarà a breve con l'inserimento di nuove patologie al momento invece fuori da questa lista e sotto con un articolo che spiega in sintesi, ma con efficacia straordinaria, di cosa trattiamo e di quali numeri parliamo quando si prendono in esame i dati relativi alle malattie rare in Italia:
Lo sapevi che? 10 numeri sulle malattie rare che ti sorprenderanno
di Sara De Carli 28 febbraio 2020
"Rari" non significa "pochi". Sono almeno 300 milioni nel mondo le persone con una malattia rara, praticamente il terzo continente per popolazione dopo Cina e India. Il 29 febbraio si celebra il Rare Disease Day. Quello che stiamo vivendo è un momento epocale per le malattie rare, tanto che Vita ha deciso di dedicarvi la copertina del nuovo numero. Eppure spesso siamo ancora fermi al cliché semantico dei pochi, soli, orfani. Ecco dieci cose che forse non sapevate
Almeno 300 milioni nel mondo. Tante sono le persone con una malattia rara, praticamente quanto l’intera popolazione degli Stati Uniti d’America. Il terzo continente al mondo dopo Cina e India, una persona ogni 20 abitanti della Terra. Di per sé ciascuna delle circa 7mila malattie rare riconosciute conta pochissimi casi, ma nel complesso avere una malattia rara non è cosa rara. Moltissime cose sono cambiate da quando le malattie rare erano considerate tanto dimenticate al punto da chiamarsi "orfane". I malati non sono più soli e la comunità internazionale sta rivendicando nuove parole d'ordine. Per molte malattie stanno arrivando terapie inimmaginabili anche solo una manciata di anni fa. Eppure in generale ne sappiamo ancora poco, fermi a quelle sigle a quei nomi impronunciabili e l cliché dei pochi, sparuti casi. Per questo VITA dedica alle malattie rare il prossimo numero, in distribuzione dal 6 marzo, con il titolo "Le malattie rare non sono più sole": presenteremo tutti i progressi fatti dalla ricerca, le nuove terapie disponibili e le storie delle famiglie.
1.Che cos’è una malattia rara?
5 ogni 10mila. In Europa si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di cinque persone ogni 10mila abitanti (significa una persona ogni 2mila). L’attenzione legislativa per le malattie rare è relativamente recente: in Italia il riferimento è il decreto 279/2001
2. Quante sono le malattie rare?
7mila malattie differenti. Nel loro insieme sono molto numerose. L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che esistono tra 6.000 e 7.000 distinte malattie rare. Ma secondo gli esperti, con l’aumentare delle conoscenze scientifiche – soprattutto genetiche – si arriverà in futuro a dare un nome a 10mila malattie
3. Quanti sono i malati rari?
2 milioni di malati rari in Italia. Nell’Unione Europa si stimano tra 27 e 36 milioni di persone coinvolte (Eurordis-European Organisation for Rare Diseases, che parte da un coinvolgimento tra il 6 e l'8% della popolazione), 300 milioni nel mondo: praticamente una persona ogni 20 abitanti del mondo. In Italia le persone con una malattia rara potrebbero sfiorare i 2 milioni, se comprendiamo anche quelle con un tumore raro. Solo nel 2018 in Italia sono state inserite nei registri regionali delle malattie rare 44.431 nuove persone.
4. È vero che sono in prevalenza bambini?
1 su 5 è un bambino. Secondo le stime di MonitoRare, il 20% dei malati rari sono bambini e ragazzi: significa che in Italia ci sono fra gli 83.500 e i 147.000 persone con malattie rare con meno di 18 anni
5. Qual è la causa?
80% cause genetiche. L’80% delle malattie rare è dovuto a cause genetiche. Il restante 20% è il risultato di fattori associati all’alimentazione, all’ambiente, a infezioni o a reazioni immunitarie.
6. Cosa accomuna queste malattie, oltre al fatto di essere rare?
6% è senza diagnosi. Sono malattie croniche, dalla gestione clinica complessa. Comportano sovente una disabilità altrettanto complessa. Fare una diagnosi tempestiva e corretta è difficoltoso: secondo il National Institute of Health (NIH) almeno il 6% dei malati rari globalmente considerati è orfano di diagnosi e la percentuale può raggiungere il 40% in quelli affetti da disabilità. Per oltre il 90% delle malattie rare non esiste ad oggi una terapia farmacologica
7. Quante sono le associazioni di persone con malattia rara?
561 associazioni di malati in Italia. Quelle registrate sul sito di Orphanet sono 2.634 (al 31.12.2018): di esse, 328 sono in Italia (Orphanet conta solo le associazioni a dimensione nazionali). L’aggiornamento realizzato a inizio 2019 da MonitoRare conta 561 associazioni con sede legale in Italia.
8. La ricerca scientifica si occupa delle malattie rare?
Fondazione Telethon: dalla sua nascita, 528 milioni di euro per la ricerca. Al 31 dicembre 2018, nel database di Orphanet erano stati inseriti 5.707 progetti di ricerca, su 2.587 malattie rare: 900 di essi coinvolgono gruppi di ricerca italiani. In Italia, nel 2018, i progetti di ricerca finanziati dal Ministero della salute sulle malattie rare negli IRCSS sono stati 321 (10,6% del totale, in crescita rispetto all’anno precedente) per un valore di quasi 10,2 milioni di euro. Altri 188 progetti erano sui tumori rari (6,2%), per 6,5 milioni di euro. La sola Fondazione Telethon nel quinquennio 2013-2018 ha investito per progetti sulle malattie rare 189,8 milioni di euro. Nel 2019 la Commissione UE ha lanciato L'European Joint Programme on Rare Diseases, con un budget di 100 milioni di euro di cui 55 milioni provenienti dal programma Horizon 2020, per supportare le attività di ricerca a favore dei pazienti con malattie rare.
9. È vero che la cura oggi è più vicina?
5% le malattie rare con una cura disponibile. Terapie mirate sono oggi disponibili solo per il 5% delle malattie rare e in questi casi la precocità della diagnosi è fondamentale per garantire il successo dei trattamenti e prevenire possibili complicanze. Al 31 dicembre 2018 erano 2.807 i trial clinici in corso sulle malattie rare inseriti nel database di Orphanet nel mondo, per 740 malattie rare. Gli studi clinici autorizzati nel 2018 sulle malattie rare sono stati 210 su un totale di 666 (il 31,5%, in crescita). La crescita delle sperimentazioni nelle malattie rare è principalmente legata all’aumento delle sperimentazioni profit (115 nel 2017, pari al 90%): le normative sulle agevolazioni per chi studia e produce farmaci orfani hanno avuto effetto.
10. Cosa sono le Reti "ERN"?
188 health care providers nelle "ERN" in Italia. Dal 1° marzo 2017 sono operative le Reti Europee di Riferimento per malattie rare e tumori rari, per garantire l’accesso a cure di elevata qualità ai pazienti europei. Riuniscono verticalmente centri altamente specializzati dei diversi Stati membri. L’Italia partecipa a 23 ERNs su 24 (solo Francia, Olanda e Belgio sono presenti in tutte le 24 ERNs), con 63 ospedali coinvolti. Siamo al primo posto per numero di health care providers membri di ERNs: 188 sui 952 totali, seguita da Francia (123) e Germania (121).
Sara De Carli
28 commenti:
Daniele, si tratta di una materia per specialisti. Non mi sento all'altezza di trattare questo argomento.
Capisco la sofferenza di chi ha una malattia definita *rara* ma non lo è. Il fatto è che le multinazionali del farmaco non sono Istituti di beneficenza, ma di lucro, e studiano e producono farmaci solo se le vendite raggiungono standard altissimi.
PER GUS: non è per specialisti su google trovi tutto oramai l'importante sarebbe solo dare poche notizie e sensibilizzare su chi è davvero nell'ombra e si sente abbandonato. Io posterò poi l'elenco delle patologie rare riconosciute anche se a breve sarà aggiornato con altre che verranno aggiunte a quelle già esistenti. Se parliamo di salute il ricavo economico non può essere la voce dominante e poi basterebbe come alcuni fanno che da un prodotto di punta stornassero parte dei proventi del medesimo, distribuissero qualche euro di meno agli azionisti e si concentrassero nella vera ricerca. Dai provaci non abbandonarci, la tua sensibilità messa in campo per questo tema sarebbe oltre che rara preziosissima io lo so ne sono certo. Guarda solo l'articolo che ho postato di Sara Carli, non è stato difficile trovarlo.
Molto interessante e forse completo questo bellissimo articolo di Sara De Carli, complimenti vivissimi a lei.
Sono tante le malattie rare, è vero, ma sono stupita dal fatto che grazie agli studi siamo riusciti a conoscerne tante da riuscirne a strillare addirittura 10.000 nomi. Purtroppo però ne sono tantissime ed alcune non riconosciute.
Hai scelto un argomento arduo caro Daniele.
Ma considero questa una scelta sensibile e di spessore.
Penso anch'io a chi non comprende cosa abbia pur sentendosi male, è difficile proprio perché spesso non capiti ed abbandonati dalla sanità che, non sapendo racchiudono tutto a problemi di disagio e poca sanità mentale. Terribile dai...
Io vorrei partecipare all'iniziativa ma sento che potrei essere mooolto non all'altezza dell'argomento o meglio degli argomenti.
Per ora osservo ed imparo come ho sempre fatto e spero siano in tanti quelli che aderiscono alla tua proposta perché per me è grandissima.
Ciao e sempre speciali le tue parole. 😘😙😗😘
Come sai, non amo le iniziative di gruppo, perché poi finisce che non riesco a stargli dietro.
Nel caso di specie, poi, sono d'accordo con Gus. Il tema è delicato e rischierei di dire troppo o troppo poco.
Quindi passo, pur essendo molto sensibile verso le malattie rare poiché, come ti dissi, mi toccano da vicinissimo.
Buongiorno Daniele
Ti ho letto questa mattina, ma sono dovuto scappare, e sempre questa mattina in un piccola pausa ho dato uno sguardo a: https://www.osservatoriomalattierare.it/
Per poterti "seguire" mi fai leggere ........ Intanto ho letto che si definisce malattia rare 5 su 100.000, poi dando uno sguardo a Sara Carli il problema è molto più ampio.
Sicuramente ti seguo ma non potro essere fonte di notizie o scegliere di parlare di una certa malattia. Più volte durante la notte si incontra qualcuno/a che ha voglia di esternare e gridare la propia salute ....... gli allergici ........ certo non si puù dire malattia rara, ma incurabile si.
Propio in questo vaccino covid 19 proppio loro incontrano delle difficoltà, per ogni medico vuole avere meno a che fare con loro, non foss'altro per un protocollo CREDO cortisonico ..... in effetti molti di questi allergici non sono o non si possino vaccinare.
Una cosa è certa una forte ricerca, ma come ben sai ogni anno che passa diminuisce la somma destinata alla ricerca.
Altra cosa che da fastidio è che dentro ti prende una rabbia impotente ....... perchè ammesso che avessi la bacchetta magica non puoi farlo ....... uno sarebbe tacciato di stregoneria, si nel 2021
E lìunica cosa che mi sento di dire .... una forma privata x studio malattie rare ....... Una persona invece di dare il 2 o il 5 x 1000 a qualche ente o partito lo darei sicuramente a questa "fondazione o simil"
Con questo ti auguro un buon pomeriggio
PER PIA: io la porterò avanti cmq anche da solo. In tal caso potrei forese valutare di proporre un altro tema per EITRD2 anche se mi piacerebbe tanto invece che ci impegnassimo in tanti su questa proposta perché oggi con la rete non è difficile conoscere cose anche complesse, e poi scrivere quello che sentiamo ed infine se esiste una associazione che più di altre segue quella particolare patologia di cui si parla, citarla.a
Lo scrivo a te ma è un po' come una lettera aperta a tutti i possibili partecipanti, posso se preferite, io non l'avevo proposto per dare massima libertà di scelta della malattie, ma ripeto posso se volete decidere io le 12 malattie da trattare per non costringervi anche a vedere quale scegliere, analizzanodone magaii più di una. Ecco sono aperto anche a questa variazione, fermo restando che io non l'ho proposto proprio per darvi ampio margine di manovra nella scelta ed impostazione del vostro post
PER CLAUDIA. il tema è volutamente delicato perchè ho voluto alzare l'asticella e parlare di chi davvero non ha mai voce.
PER GIOVANNI lo so, su questo siero della Pfizer ce ne sarebbe da dire.... Eppure se senti i supertitolati a parlare, gli allergici non corrono alcun pericolo, (frase senza senso ma non è farina del mio sacco ed Ambasciator non porta pena)....
La ricerca, quella seria , viene sempre più bistrattata ed umiliata e questo è un altro aspetto drammatico ed osceno del nostro tempo.
Spero che mi seguirai perchè credo molto in questo progetto e sento che si può fare qualcosa di veramente importante anche quest'anno.
Guarda Daniele, io sono la meno indicata a dare suggerimenti ma se vuoi potresti adottare entrambe le possibilità. Tu dai lo spunto con un nome specifico di malattia rara e poi chiunque che voglia partecipare può dire la sua su quel che indichi ed anche aggiungere qualcosa di nuovo. Massima libertà in entrambi i casi. 😉
Errata corrige: non all'altezza circa l'argomento o gli argomenti... perdonami ed abbraccio.
PER PIA si anche in questo modo, vedremo aspetto fiducioso 🙂
Tematica importante e sicuramente da specialisti. Si potrebbe allargare la tematica anche ad altre malattie, tipo cancro, ma non essendo un medico, dovrei solo riportare altri articoli e verso fonti certificate.
Saluti a presto.
tema davvero molto ostico e delicato, non è neanche facile da affrontare per cui complimenti per la capacità di non tirarti indietro mai.
PER LA DAMA BIANCA:: ti ringrazio io lo porterò cmq avanti anche da solo.
PER CAVALIERE: non è così impossibile, hai visto quello che ho trovato io senza poi neanche sbattermi tanto. Posso ripeto suggerirei io il percorso con le 12 patologie in modo tale che vi dobbiate concentrare solo su quelle. Noi non dobbiamo fare una tesi in medicina su queste patologie, ma solo elencarne i sintomi, parlare delle difficoltà sotto il profilo umano di chi soffre di questa patologia e linkare una o più associazioni principali, se ci sono, che si occupano di chi da tale patologia rara è affetto. E poi si possono trovare corti, film documentari interviste che parlano di quella patologia ma ripeto se il problema è anche il tempo io sono disposto a scegliere per voi il tracciato ossia le 12 patologie da postare ogni 5 del mese a partire da gennaio 2022.
Per te dovrebbe essere facilissimo contutti i post che fai citando fonti i mportanti serie e non sempre mainstream.
Per darti un esempio ti rimando a questo post - poesia sulla sindrome di Sjogren fatto da me non molto tempo fa.
https://agoradelrockpoeta.blogspot.com/2021/10/langolo-del-rockpoetale-invisibili.html
Io ho una patologia che non è particolarmente rara ma ho veramente un sacco di problemi con la sanità e tutto il resto, quindi non riesco nemmeno a immaginare tutte quelle povere persone con patologie rare che hanno il doppio dei miei problemi nel poter riuscire a curarsi e avere un minimo di sostegno sanitario.
In questo caso sono stata davvero toccata nel vivo dalla tua opera.
PER NYU: se vuoi potrei occuparmene ed oltre alla poesia che scriverei , lasciarti tutto lo spazio che vuoi per parlarne tu quindi venendo ospitata nel mio blog, è una proposta nessun obbligo ovviamente. Qui si rispetta la privacy di tutti :-)
Io non ho le capacità per entrare in un progetto su una questione così grave e ricca di implicazioni come le malattie rare. Però segnalo la tua iniziativa alla blogger Romina Tamerici, ultimamente un po' inattiva a dire il vero, che però ha la sensibilità giusta per un argomento del genere poiché purtroppo è affetta da una patologia che la ha condizionata molto nella vita e sfortunatamente continua a farlo.
Le segnalerò il tuo post odierno, vedremo se ha il tempo e la possibilità di contribuire.
Ciao Daniele, ho letto con estremo interesse.
Non so dirti ancora se riuscirò a seguirti nella nuova avventura. Il tempo per il blog è sempre meno e già faccio fatica a portare avanti le rubriche fisse. Poi ho deciso di continuare nella lotta contro la violenza sulle donne di cui parlerò ogni 25 del mese, partendo dal prossimo anno.
Vedremo, magari ti seguirò ma non tutti i mesi, quando riuscirò ad organizzarmi con le ricerche in tempo per il giorno di pubblicazione.
Grazie come sempre per le iniziative. Sei sempre in prima fila per quel che riguarda il sociale. Un abbraccio.
PER ARIANO grazie ogni intervento è gradito.
PER MARIELLA e un impegno serio è vero ma sentivo il bisogno di dare voce a chi voce non ha dato che moltissime di queste patologie non sono nemmeno conosciute dalla gente comune e ammettiamolo neanche da noi, sicuramente non da me. Fai bene a continuare a parlare di violenza sulle dinbe io anche lo farò ancora. Spero che almeno seguirete il.mio percorso minseguirete
Grazie ma preferisco di no... onestamente non amo parlare del mio problema perché ho conosciuto in ospedale tante persone che stanno molto peggio di me e a volte mi sembra ridicolo lamentarmene e parlarne. Tutto sommato mi sento relativamente molto fortunata.
PER NYU. va bene rispetto assolutamente il tuo pensiero sono poi di fatto cose personali ed uno deve giustamente fare come si sente.
Ciao, passo di qui per la prima volta, su consiglio di Ariano Geta. Io sono malata da 15 anni e tuttora alla ricerca di una diagnosi. Da alcuni mesi sono seguita all'ambulatorio delle malattie rare del San Martino di Genova (io vivo in Lombardia). Mi hanno trovato un difetto genetico che ancora non sanno dire se collegato alla mia vasta sintomatologia. Quindi non so se posso esserti utile in qualche modo ma... ci tenevo a "farmi sentire" e, se c'è qualcosa che posso fare, scrivimi pure a tamericiromina@gmail.com
Ci tenevo anche a ringraziarti: si parla decisamente troppo poco delle malattie rare e ancor meno degli orfani di diagnosi, quelli come me che non si riesce a mettere in nessuna categoria...
Sto anche lavorando a un video sulle malattie rare ma... procede tutto un po' a rilento perché purtroppo sono stati mesi un po' più duri dei soliti... ma l'importante è non mollare mai!
PER ROMINA: grazie per essere qui e benvenuta in questa agorà. Ti scrivo via mail sicuramente oggi stesso,
Io ti ammiro per il tuo grande impegno sociale. Sei veramente degno di stima. Sinceramente non me la sento perché è un argomento molto complesso di cui non so niente, non essendo medico non me la sento di parlare di qualcosa che non conosco e che non ho mai studiato. Un caro saluto. Daniele.
PER CATERINA: non è necessario fare un trattato ma solo parlarlne elencandone se ne ha le peculiarità che la fanno riconoscere e poi riportare associazioni che possono seguirei malati di questa o quella patologia. Cmq rispetto il tuo pensiero, io lo farò perchè sento sia importante dare voce a chi è così afono, da non sapere neanche cosa dire quando ti viene concesso
È un progetto mosso da nobili intenzioni, sicuramente diffondere consapevolezza sulle difficoltà incontrate da chi è affetto da malattie rare è positivo!
È ammirevole il tuo impegno!
PER ANGELA: grazie è un impegno importante ma sentivo che era il momento di dare voce a achi proprio non ne ha nel senso letterale della parola.
Posta un commento