LE INVISIBILI
Sono Barbara
Vita normale
Un marito che amo
Una figlia adorabile di 6 anni
Sono avvocatessa
Vita intensa
Sono felice.
Stamattina
Una mattina di sette anni fa
Mi bruciano gli occhi
Sono molto arrossati
Quasi non li tengo aperti
E tossisco
A volte quasi fino a soffocare
Nulla, dicono i medici,
Ma qualcosa deve essere
Ho male dappertutto
Peggioro sempre di più
Ho forti dolori allo stomaco
Non riesco quasi più a mangiare
E da tempo ho dovuto abbandonare la mia professione.
Passo da un ospedale all'altro
Nessuno capisce cosa ho
Alcuni mi chiedono se sono depressa
Altri ancora se non pazza
Mi definiscono
Con una elegante parafrasi di un'opera di Moliere
La malata immaginaria.
Passano anni
Ben sette
Fino a quando non incontro lei
Lucia
Lucia Marotta
Lei sa di cosa si tratta
Mi porta dai dottori giusti
E la diagnosi è purtroppo
Come un caso che hai perso
Con sentenza passata in giudicato
Sindrome di Sjogren
Posso solo morire lentamente
Cure che la sconfiggano
Ancora non esistono
E come potrebbero esserci
Se questa patologia
Non viene neanche riconosciuta
Come malattia rara?
Lucia si batte per questo da anni
Tutte le medicine che prendiamo
E che servono appena a limitarne i terribili sintomi
Ce le paghiamo quasi tutte noi
Eppure esistiamo
Non siamo delle pazze isteriche
E neanche invisibili
Siamo malate
E destinate alla morte.
È una malattia bastarda
Tu non la vedi
Ma lei vede te
È come un cecchino
O come un predatore seriale
Che ti ha catturata
E ti uccide lentamente
Ma all'inizio non lo vedi
Non puoi rendertene conto
E per molto tempo neanche lo riconosci
Oggi lotto ancora
Non so per quanto
Unica consolazione
E non è da dare per scontata
L'affetto mai mancato di mia figlia
E soprattutto di mio marito
Che non mi abbandona un attimo
Nonostante io non mi senta
Neanche più donna
Perchè questa malattia ti porta via tutto
Anche la forza e la voglia di fare l'amore
Con l'uomo che ami
Oggi lotto ancora
Contro chi in passato non ha compreso
Contro chi ancora oggi non capisce
Contro chi se ne frega
E chi a dispetto del suo nome
Ci nega ogni forma di speranza.
DANIELE VERZETTI ROCKPOETA®
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MAGGIORI NOTIZIE:
Lucia Marotta colpita dalla Sindrome di Sjogren nel 1999 ha fondato nel 2005 una associazione che si propone, tra le finalità legate a questa patologia, di farla riconoscere come malattia rara. QUI IL SITO DELLA SUA ASSOCIAZIONE
Finalità dell'Associazione (testo riportato fedelmente e letteralmente dal sito)
1) Offrire ai malati e ai loro familiari informazioni, assistenza, consulenza psicologica, ascolto ed accoglienza.
2) Battersi per il riconoscimento di malattia rara per esenzione ticket e inserimento nei LEA.
3) Campagna di sensibilizzazione di tutti i medici di base e farmacisti collocando locandine sia negli studi medici che nelle farmacia.
4) Organizzare dibattiti, conferenze, convegni e vari eventi.
È inoltre da poco uscito e messo su YouTube un film che si ispira alla vita di Lucia Marotta che ho visto e mi ha colpito molto. Si intitola "La sabbia negli occhi" e lo trovate appunto su YouTube QUI
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Un abbraccio a tutte e tutti ci si rilegge qui
Mercoledì 3 novembre
Daniele il Rockpoeta®
35 commenti:
Non si può non pensare nel leggere le drammatiche rime, ad un dramma vissuto sulla persona.
Che la forza non abbandoni questa Donna per potersi godere più a lungo possibile l'Amore della sua famiglia.
A dispetto della sua malattia.
E si evince un'impotenza che ti lascia senza parole
PER GIOVANNI giustissimo, impotenza anche accentuata dai politici e da Speranza adesso che non vogliono riconoscere questa patologia terribile come malattia rara.
Non conoscevo questa sindrome, è terribile.
Come terribile è il non riconoscere la malattia in qualcuno. Credendo siano problemi di testa.
Confesso di aver fatto lo stesso sbaglio più volte. Ancora oggi ne sento un forte rimorso e cerco di evitare di ripeterlo.
Dobbiamo stare attenti in questo. Anzi, bisogna fare di tutto per comprendere cosa affligge una persona che soffre. Non sottovalutare mai certi casi perché la persona affetta da qualsiasi problema di salute non riconosciuta ne soffrirà il doppio, il triplo, forse il dolore sarà addirittura immenso.
Mai sottovalutare.
Mi dispiace tanto per questa donna e per tutte le persone che come lei non hanno scampo. Spero davvero che si trovino le cure necessarie, sempre in ricerca forzata.
Grande e sentita poesia. Grazie Daniele.
Alla prossima, ciao.
PER PIA Barbara non esiste davvero ma rappresenta tantissime donne che sono realmente in queste condizioni, come la stessa Lucia. Lucia che con la sua associazione, ha dato loro una dignità che il resto del mondo non ha neanche saputo a tutte queste donne. Concordo con te, mai ignorare chi sta male e sottovalutare il suo stato di salute.
Una malattia devastante. E' terribile subire l'attacco degli anticorpi che si "ribellano" e aggrediscono l'organismo del malato, invece di difenderlo.
PER GUS: infatti e nessuno ne parla e nessuno che non si scandalizzi che ancora debba essere riconosciuta malattia rara.
Una malattia immunologica terribile, speriamo presto in qualche cura nuova.
Saluti a presto.
PER CAVALIERE trattasi di malattia rara quindi bisogna sperare che qualche istituto d ricerca indipendente o di una multinazionale intenerita, si metta la mano sul cuore e si dia da fare per trovare la cura
Non ho mai sentito parlare di questa sindrome, ma sono molto sensibile al tema delle malattie rare.
Mia madre soffre di fibromialgia, e sapessi quanti miliardi di volte le hanno dato della pazza visionaria, prima di diagnosticarle questa terribile malattia.
Eppure, lo stato (volutamente in minuscolo) non la tutela in alcun modo.
E' vergognoso.
PER CLAUDIA: anche la fibromialgia è difficile da diagnosticare per tempo ed è una brutta bestia
Non ne ho mai sentito parlare, leggendo la tua poesia ho fato qualche ricerca e ho visto gli effetti logoranti di questa terrbile malattia. La cosa più brutta è che i soggetti colpiti oltre al danno debbano subire pure la beffa. Speriamo venga riconosciuta al più presto e che si trovi una cura. Grazie come sempre di sensibilizzare le persone verso tematiche e problematiche sconosciute ai più.
Le malattie degenerative di vario tipo sono un dramma enorme. Non si capisce da dove arrivano, come si creano o se sono ereditarie. Comunque sia chi è colpito da sindromi come quella che hai descritto (e poco importa se sono rare, in tutti i casi esistono) ti cambiano la vita, ti distruggono lentamente.
Auguro a questa donna il meglio della vita, quello che la vita stessa non gli ha ancora dato. E soprattutto che la ricerca scientifica trovi una soluzione.
Aggiungo una scoperta fatta negli ultimi 10 anni su un'altra malattia tremenda come la SLA. In America, nel tentativo di capire le cause, dopo varie ricerche hanno scoperto che più del 20% dei malati di SLA sono contadini o giocatori di rugby e football. E questo perché i campi dove lavorano i contadini, o dove giocano i calciatori (salvo i campi sintetici), e chi lavora a stretto contatto con i campi irrorati di diserbante e altri veleni, respira quelle sostanze e le manda in circolo attraverso il sangue. In questo modo la SLA prende piede velocemente.
Ho scritto di getto e volevo aggiungere questa notizia che mi sembra importante.
Il tuo post aiuta come sempre a riflettere e ci sensibilizza su quali associazioni aiutare per quella malattia.
Un salutone
Le malattie rare sono una beffa crudele perché vengono "ignorate" dalla medicina perché troppo "specifiche" per elaborare cure e anche creare farmaci è troppo "costoso"... Ricordo un film famoso su un fatto del genere realmente accaduto, "L'olio di Lorenzo".
Per Daniele verzetti
Un post del genere non può essere sporcato con i politici.
Non conosco la persona colpita da questa malattia, ma ho molta stima di Lei, non potrei offenderla.
Lo stesso discorso vale per il tuo post"Gli invisibili"
PER GIOVANNI è però un dato di fatto che se tale patologia non è stata ancora riconosciuta malattia rara la responsabilità è soprattutto dei ministri della salute che negil anni si sono avvicendati su quella poltrona e quindi ora Speranza
PER FARFALLE LIBERE: il grosso probema è che è difficilissimo diagnosticarla purtroppo. Certo sarebbe importante se si trovasse una cura, o almeno una cura parziale che migliorasse rallentando di tanto, questa malattia.
PER ACCADEBIS: conoscevo questa scoperta, grazie per averla resa nota. Hai ragione una patologia neuro degenerativa per alla lunga porta sofferenza e morte lenta e poco importa che qualcuno le consideri rare e quindi non meritevoli di non far pagare le medicine necessarie per alleviare la sofferenza. Grazie per il tuo commento profondo e sentito.
PER ARIANO: e ricordi benissimo non bene, il rischio è che le multinazionali se ne disinteressino non avendo una clientela sufficientemente numerosa a cui vendee la possibile medicina....
Non conoscevo questa malattia, non ne avevo mai sentito parlare. Auguro a questa donna ogni bene e spero che si arrivi a scoprire il modo per curarla. Ma purtroppo, essendo una patologia molto rara, il rischio è che non venga adeguatamente studiata e non vengano dati fondi sufficienti per la ricerca.
Tristezza infinita.
non conoscevo questa patologia autoimmune; sono molte le malattie difficili da diagnosticare e che quindi negli anni procurano molti danni al corpo e alla psiche di chi ne è colpito (e non lo sa) è giusto ed è bello che tu ne abbia parlato con i tuoi versi!
PER ROMINA vero il rischio è proprio quello e Lucia itta anche per questo
PER ANGELA era importante parlarne secondo me
PER VALERIA grassi per la tua profonda sensibilità
Non avevo mai sentito parlare di questa malattia. Ho letto che si lega all'artrite reumatoide, malattia autoimmune che invece conosco molto bene perché ne sono affetta. Mi è venuto un colpo leggendo che le due malattie potrebbero correlarsi. Purtroppo anche le malattie autoimmuni non sono ancora conosciute a fondo, figuriamoci quelle rare. I medici procedono per tentativi, anche perché ogni caso è diverso dall'altro. Questa donna può contare sull'affetto della famiglia e questo è già un fatto che dà conforto, ma servono anche le cure giuste. Spero vivamente che vengano trovate, per lei e per tutte le persone che ne hanno bisogno.
PER KATHERINE lo speriamo tutti
Tanti combattono contro malattie autoimmuni che rendono diagnosi e cure complicate e rognosissime. La scienza compie passi da gigante comunque, anche se troppi mettono i bastoni tra le ruote.
PER FRANCO intanto darebbe importante riconoscere questa sindrome come malattia rara e poi cmq non è facile che si abbia un sincero interesse per malattie che hanno in tanti ma non tantissimi mancando l'interesse economico che oggi domina su tutto salute compresa
Io soffro di artrite reumatoide, per fortuna ancora all'inizio. So che nei prossimi anni avrò un accelerazione e sarà complicato gestire vita e salute ma non voglio che diventi ora un impedimento al mio quotidiano. Comprendo perfettamente la disperazione di chi si trova ad affrontare la malattia come di cui parli oggi e mi auguro che un giorno malattie come quella per cui combatte Lucia e come la mia possano essere sconfitte dalla scienza consentendo a tutti coloro che ne soffrono di potere vivere in modo accettabile. Un abbraccio.
PER MARIELLA so che comprendi molto bene e so cosa provi.
L'ho già sentita nominare, ma non ricordo in che occasione.
Dev'essere terribile ammalarsi di una malattia che nessuno conosce, che non ti sanno diagnosticare. Terribile.
PER LA DAMA BIANCA terribile e frustrante perché in questo caso il non saperla diagnosticare porta alcuni medici quasi a pensare che vi siano problemi psicologici cosa non vera
Ciao Daniele
Questa sera leggendo l'Ansa di oggi ho visto questa notizia:
https://www.ansa.it/sito/notizie/politica/2021/11/03/il-senato-approva-il-testo-unico-sulle-malattie-rare-e-legge-_d2c8787a-1023-4f38-abb0-f0a659aa5f0f.html
Leggendo l'articolo mi parla di un elenco di malattie rare, però non riesco ad aprire. Mi auguro tu ci riesca, ed informare la persona della tua poesia.
Ti auguro una buona serata.
PER GIOVANNI io l'ho aperto ma è ancora l'elenco non aggiornato mentre sarebbe molto utile, anzi grazie per questa news che non sapevo e che è molto importante, conoscere l'elenco con gli aggiornamenti relativi alle nuove patologie rare inserite nell'elenco.
Se è passato con l'approvazione ora passa alla camera, che sicuramente faranno qualche modifica e poi passera al quirinale x firma Mattarella e poi sarà legge.
Ma la bozza ci dovrebbe essere in giro x internet.
PER GIOVANNI: probabile forse, ho intenzione di fare una ricognizione virtuale per provare a vedere se lo rintraccio. Grazie!
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