venerdì 5 agosto 2022

L'Angolo del Rockpoeta®: "L'Elisir Di Lunga Vita"( E.I.T.R.D.2) (Malattie Rare)

Eccoci, come ogni 5 del mese, ad un nuovo appuntamento  con E.I.T.R.D.2  dove tratto di sindromi rare come tema per questa rubrica. Voglio parlare di patologie di cui nessuno o quasi nessuno parla e sulle quali io, con questo percorso per nulla esaustivo, cercherò nel mio piccolo di porre una piccola luce, un occhio di bue, per dare rilevanza a tale tema Vi lascio con la poesia e poi vi svelerò più in dettaglio la patologia di cui tratterò oggi.

L'ELISIR DI LUNGA VITA (E NOI MORIAMO A 20 ANNI DA VECCHI, COME VECCHI)

Salve
Sono appena nato
Ma se potessi già parlare 
Vi saluterei dandovi la mano 
E dicendovi: 
"Ciao, 
Sono Giulio
ho pochi istanti di vita
Ed ho quasi già 4 anni."

Poi magari al compimento proprio 
Dei miei 4 anni
Potrei dirvi:
"Salve sono Giulio 
Ho 4 anni ma ne dimostro già 16"

E poi a 8 anni 
Dirvi sempre
"Salve sono Giulio"
Questa parte oramai vi è chiara penso
Ma aggiungerei, 
E forse inizia ad esservi chiara anche l'altra parte,
"Ho 8 anni ma ne dimostro 32". 

Questo conteggio 
Lo si può continuare...no
Non all'infinito ma
Fino ad arrivare ai miei 20 anni
Che equivarranno all'incirca
Ad 80 anni "normali" umani.

Poi da quel momento lì
Tutto quello che arriva prima di morire
È mediamente in più e può esserci come no
E comunque 
Più si cresce così precocemente
Più la sofferenza fisica è tanta
Ed anche la sofferenza psicologica.

Voi immaginate
Ad avere anagraficamente 18 anni
E dimostrarne fisicamente 72
Con tutti gli acciacchi che un essere umano
Di quell'età inizia solitamente
Già ad avere

Incurabili
Ci studiano
Anche perchè
La nostra malattia è la più rara 
Per eccellenza
Siamo stimati in 130 casi nel mondo
4 censiti in Italia
(Io sono un di questi 4 anche se non siamo proprio "fantastici")
E la mia patologia colpisce all'incirca 
1 persona su 8 milioni di individui.

Ci studiano
Come vi stavo dicendo
Ma mica per trovare una cura
Alla nostra patologia
Bensì per provare a capire i segreti 
Dell'invecchiamento.

Che simpatiche 
Queste multinazionali farmaceutiche del cazzo
Mica pensano a noi
Tanto siamo pochi
Che crepassimo
Ed infatti crepiamo,
No, loro pensano 
Alla fantascienza
All'elisir della giovinezza
O di lunga vita 
Se preferite.

Ora che mi sovviene
Mi rendo conto 
Di non avervi ancora detto    
Il nome della mia patologia
Ma giuro l'ho fatto senza malizia
Volevo e voglio dirvelo: Progeria
Quella classica,
La più bastarda.

Salve 
Ero Giulio
Sono stato bravo
Sono riuscito a morire 
A ben 22 anni precisi.

Ora sono felice
Finalmente 
Qualunque cosa io diventi
E faccia
Sarà senza quella pesante zavorra
Che era il mio corpo.

DANIELE VERZETTI ROCKPOETA®
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La Progeria è una rara sindrome di invecchiamento accelerato; tra quelle forme che uno può avere, la più dolorosa e che si manifesta precocemente nell'infanzia, causa un decesso prematuro. La progeria è causata da una mutazione sporadica nel gene LMNA che codifica per una proteina (laminina A) che fornisce l'impalcatura molecolare del nucleo cellulare. La prospettiva di vita di questa patologia, ancora non curabile,  è in generale di 20 anni poi ci sono le eccezioni, ma la maggior parte di loro... Sapete cosa ho scoperto (fonte Wikipedia quindi spero esatta)? Ebbene la ricerca sui malati affetti da questa patologia, la più conosciuta è la sindrome di Hutchinson-Gilford, ma esistono altre varianti come la Sindrome di Werner. è fatta e gli studi anche ma non per scoprire come curarli, bensì per provare a capire i fenomeni dell'invecchiamento. Ma si può essere più stronzi di così?


Potrei aggiungere altre cose ma, credo che già queste qui publicate, siano più che sufficienti per capire la drammaticità e la sofferenza che la progeria causa ai genitori che hanno un figlio o figlia con quella malattia. Aggiungo solo che è davvero rarissima colpisce un soggetto ogni 8 milioni di persone e una tra le ultime stime calcolava che coloro che sono affetti da questa patologia, siano non più di 130 nel mondo dici 4 in Italia, spesso anche bambini fin dalla noscita, In rete si trova molto su  questa malattia ed anche tante foto. Io, però, nell'intraprendere questa iniziativa mi sono ripromesso che non avrei mai e poi mai pubblicato foto di malati di una qualunque delle 12  patologie rare che avrei trattato. Non sono per la spettacolarizzazione di  una patologia già gravissima, invalidante e con una aspettativa di vita bassissima. Pensate la Progeria classica (HPGS) conosciuta anche col nome, come già detto, di Sindrome di Hutchinson-Gilford, se non rallentata attraverso terapie apposite, ha una aspettativa di vita che dai 20 anni in media, si abbasserebbe paurosamente a 13 anni e mezzo di vita, o per essere più onesti, di faticosa e sofferta sopravvivenza. Qui il link che approfondisce di più e meglio di quello che saprei fare io, su questa patologia. 

mercoledì 3 agosto 2022

L'Angolo del Rockpoeta®:"Il Mio Sorriso"

Poesia ispirata da questo post di Pia che ringrazio tantissimo:

IL MIO SORRISO

Il Sorriso 
È un atto eroico
Benefico
Divertente
Sereno 
Ed altruistico

Sorridere non vuol dire
Essere ilari e superficiali
Il sorriso può anche essere malinconico
Può essere velato da una gioia che commuove
O dal fare buon viso a cattivo gioco.

Il sorriso
È per me un gesto importante
Non lo dispenso sempre
Sono attento a donarlo a chi 
Saprà apprezzarlo
Il mio sorriso è così raro
Che non lo posso sprecare

Il mio sorriso non combatte
Consola
Ma non sono uno dal sorriso facile
A volte la malinconia ne fa sgorgare uno
Ma l'amarezza prevale
E se non sorrido
Non significa che non saprò consolarti
Darti coraggio
Significa soltanto
Che riceverai uno sguardo d'affetto 
Uno sguardo buono
Magari potenzialmente corredato
Sorprendendo pure me stesso
Da un sorriso velato

Il mio sorriso incondizionato 
Infine
è tutto per la bellezza
A lei, infatti,
Non regalando i miei versi
Dispenso sorrisi.

DANIELE VERZETTI ROCKPOETA®

martedì 2 agosto 2022

2 AGOSTO 1980: QUATERNA SECCA SU ROMA!

Perdonatemi se il post di oggi sarà sarcastico e molto amaro, ma la mia rabbia è tanta e di commemorare solo con parole sofferte e drammatiche non me la sentivo. Altro è sgorgato dalla mia testa e dalle mie dita.

"COMUNICATO DEL GOVERNO AGLI ITALIANI"

Oggi le Istituzioni tutte nel prendere atto di non essere ancora state in grado di fare giustizia e condannare i mandanti della strage di quel 2 agosto 1980 a Bologna, nella speranza di consolare tutti voi Italiani e farvi ingoiare questo ennesimo rospo, suggeriscono di tentare almeno la fortuna con questi numeri da giocare al lotto sulla ruota di Roma. La scelta cade su Roma sia perchè non esiste la ruota di Bologna sia perchè.... no niente, passiamo ai numeri, quaterna secca si è raccomandato l'esecutivo...

ROMA: 85 48 2 65

Senso dei numeri: 85 il numero delle vittime, 48 morto che parla, (le vittime che reclamano giustizia) 2 è il giorno fatidico e 65 è il pianto, il pianto dei familiari delle vittime che reclamano ancora inutilmente giustizia.

F.to: Le Istituzioni

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Vero, certezza di vincere non se ne ha, ma per il calcolo delle probabilità è tristemente più plausibile ritenere che possa uscire questa quaterna piuttosto che ottenere giustizia per quella ignobile strage.

Un abbraccio a tutti i familiari delle vittime con un post il cui scopo è assolutamente solo quello di  indignarsi verso chi avrebbe dovuto quantomeno assicurare tutti i colpevoli alla giustizia ed invece...

Daniele Verzetti Rockpoeta®

lunedì 1 agosto 2022

L'Angolo del Rockpoeta®: "Intanto Noi Non C'Eravamo..."


INTANTO NOI NON C'ERAVAMO...

Non c'eravamo
Già non eravamo lì
E le immagini le abbiamo parzialmente rimosse.

Questa incapacità dell'uomo 
Alludo soprattutto all'essere umano più recente
Di non sapersi immedesimare in chi soffre
O, peggio, voltarsi per evitare che quella "disgrazia"
Qualunque essa sia
Non lo tocchi,
È nauseante

Tanto su quell'aereo non c'eravamo
E non eravamo neanche alla stazione di Bologna quel 2 agosto 1980
E se siamo fortunati a noi non capiterà mai una sfiga simile...

E poi ci sono quelli che non lo sanno
Che non vogliono saperlo e sono quasi infastiditi 
Se ne parli
Oppure quelli che ti irridono dicendoti
 "Scusa se non hanno ancora fatto giustizia  
Secondo te la faranno adesso solo perché fai questo post?
O ancora "Ma che ne parli a fare,è roba vecchia, parla dell'Ucraina!"

E se i veri colpevoli sono ancora latitanti
Una piccola, oddio non così piccola in realtà,
Fetta di colpa è anche causata dalla responsabilità di chi
Non può trovarli attivandosi personalmente
Ma può e potrebbe come opinione pubblica
Tenere sempre fortemente accesi i riflettori
Su queste stragi.

Ma non importa
Sono vicende oramai lontane
Un'eco flebile che non si percepisce più
Un'eco da soffocare
Ed accerchiare
Tra il rumore di vuote e ridicole notifiche di Facebook,
E l'assordante ed ovattato silenzio dell'indifferenza

DANIELE VERZETTI ROCKPOETA®

venerdì 29 luglio 2022

L'Angolo del Rockpoeta®: "Voglia Di Mare"


 VOGLIA DI MARE

Voglia di mare
Un ultimo saluto
Uno sguardo che profuma
Di salsedine che si confonde
Tra le rughe di uno stanco orizzonte

Voglia di immensità
Di perdersi liberi e felici
Dimenticando l'orrore e la rabbia
Le angherie della vita
E la crudeltà dell'uomo

Voglia di un sorriso
Il tuo
Tra un'onda ed un'altra
Voglia di tramonti 
Simbolo di nuove rinascite

Voglia
Desiderio o sogno
Di una dolce carezza del mare
Sulla battigia
Non per dimenticare l'orrore 
Ma per festeggiarne la sua estinzione
Solo amore, gioia e serenità 

Voglia di mare
E di un cielo stucchevolmente azzurro e limpido
Per poter alzare lo sguardo
E vedere anche te
E realizzare il cerchio perfetto:
Lei, il mare e te.

DANIELE VERZETTI ROCKPOETA®

mercoledì 27 luglio 2022

L'Angolo del Rockpoeta®: "Las Desaparecidas"


LAS DESAPARECIDAS

Libertà
Fraternità
Uguaglianza
Ma anche
Solidarietà
E compassione
Dove sono
Che fine hanno fatto?

La libertà
È stata trovata 
Questa mattina
All'interno di uno scavo
In una buca profonda
Dilaniata e martoriata
Deve aver sofferto molto
Prima di morire.

Accanto a lei
Fulvio
Caduto il giorno prima
Dalla gru con cui scavava
Quella buca.

L'uguaglianza
È stato facile trovarla
È stata prima smembrata
E poi murata viva dentro 
Le aule del Parlamento
E nei piloni delle aule di tribunale.

La Fraternità
Risulta ancora scomparsa
Qualcuno a volte dichiara 
Di averla avvistata
Riconoscendola in un gesto caritatevole
O in una persona dagli occhi buoni
Ma sono sempre meno
Le speranze di ritrovarla viva.

Solidarietà e Compassione
Erano insieme a Gino Strada
L'ultima volta che qualcuno le ha viste

Si teme siano con lui
Adesso
E ci abbiano lasciato per sempre

Tutto questo porta a domandarci:
Abbiamo ancora una tenue speranza
Di risollevare le sorti del genere umano?

La risposta è introvabile
E la stiamo cercando tutti 
Incessantemente.

DANIELE VERZETTI ROCKPOETA®

lunedì 25 luglio 2022

L'Angolo del Rockpoeta®: "Confesso"


CONFESSO

Confesso
Confesso che la mia forza sta svanendo
Che le mie speranze 
Si stanno assottigliando

Confesso
Che io uomo sono cattivo
Stolto
Ignorante

Confesso
Che io Daniele
Cerco di staccarmi
Da quella viscida pellicola
Per elevarmi semplicemente
Al rango di persona umana
Con dignità
Capace di rispettare il prossimo
E di amare.

Confesso
Che la rabbia mi assale
Quando vedo certi miei "simili"
Agire con violenza
O forse peggio
Con vile astuzia
Per soggiogare le masse.

E li vorrei uccidere
Sì talvolta lo penso
E pecco d'ira
Lo so
Ma credo di avere come attenuante
La continua provocazione 
Per gli atti che compiono
Nonchè una costante istigazione a colpirli
Con il loro atteggiamento sprezzante.

Confesso
Confesso di avere paura
Per il mio sia pur breve futuro
Nonchè per il futuro di chi amo
E dell'umanità intera
E dei giovani
Sì i giovani
Coloro che dovrebbero essere
il futuro di questa società
Ma che per lobotomia sociale
O rassegnazione comprensibile
Sono un futuro nato morto.

Confesso
Ma non ad un prete
Ed ancor meno a te Dio
Bensì a cuore aperto
A tutti gli esseri umani,
Me stesso
E loro stessi

Confesso
Confesso anche i loro peccati
Nella speranza che tutti insieme
Ci si possa assolvere due volte:
La prima immediatamente 
La seconda quando 
Guardandoci negli occhi
Potremo sorridere 
Consci di aver rimediato ai nostri peccati
E smesso di compierli.

Confesso
Confesso
A me stesso
Che solo quel giorno
Sarò davvero felice.

DANIELE VERZETTI ROCKPOETA®