Eccoci, come ogni 5 del mese, all'appuntamento, il quarto nella fattispecie, con E.I.T.R.D.2 dove tratto di sindromi rare come tema per questa rubrica. Voglio parlare di patologie di cui nessuno o quasi nessuno parla e sulle quali io, con questo percorso per nulla esaustivo, cercherò nel mio piccolo di porre una piccola luce, un occhio di bue, per dare rilevanza a tale tema Vi lascio con la poesia e poi vi svelerò più in dettaglio la patologia.
SONNO MALATO
Emicrania
Spossatezza
Disturbi visivi
Ma soprattutto ho sonno
Molto sonno
Tanto sonno
Al punto che quando meno me l'aspetto
Mi addormento
Cado quasi in catalessi
E posso anche non svegliarmi per ore
Nonostante in realtà io sia cosciente
Mentre il mio corpo no.
La prima volta che è successo
Non ci ho dato peso
Ho attribuito la colpa allo stress
Ma quando questi fenomeni si sono ripetuti
Allora mi sono allarmato.
Noi abbiamo una diagnosi
Ma è estremamente difficile farla
Nonchè trovare chi sappia riconoscere
La nostra patologia.
Encefalite letargica
Può essere mortale
Sicuramente è senza una cura
E per me estremamente invalidante.
Sonno malato
Attacchi improvvisi
Impossibile avere una vita attiva
Normale.
Anche ora che vi sto raccontando
La mia storia
Di colpo mi si chiudono le palpebre
Ecco arriva un altro attacco...
DANIELE VERZETTI ROCKPOETA®
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Encefalite letargica, patologia scatenatasi tra il 1916 ed il 1925 durante la pandemia della Spagnola, fece moltissime vittime. Oggi non solo non si ha una cura ed è difficile stabilizzarne anche i sintomi, ma è di fatto, per i pochi casi che si verificano, una malattia rara. Anche i bambini possono esserne colpiti e nessuno ne parla.
Ecco perchè ne abbiamo parlato oggi. QUI per saperne di più in modo sintetico ed esauriente.
Non ho nemmeno trovato un'associazione che si occupi di combattere questa patologia e di alleviare sofferenza ai malati.
16 commenti:
All'inizio credevo si trattasse di narcolessia.
Peccato che non esista nemmeno un'associazione sul tema.
Evidentemente questa malattia colpisce pochissime persone e, in un certo senso, è meglio così, anche se la ricerca non si concentra molto sulle malattie troppo rare. 😔
PER CLAUDIA: infatti ili punto è proprio quello che hai sottolineato per ultimo ossia che essendo una tra le più rare praticamente non si ha quasi una ricerca.
L’encefalite letargica: ne uccise 5 milioni è poi sparì per sempre.
Il misterioso virus apparve nel 1916 ma fu ignorato per via dell'epidemia di influenza spagnola. Ancora oggi rimane uno dei più grandi enigmi medici del XX Secolo.
Non conoscevo questa malattia, in effetti essendo evidentemente rara non se ne parla. Ci sono le cosiddette malattie "incurabili", chissà se anche questa lo è o se una cura esisterebbe, se solo la cercassero...
PER VALERIA: in primis grazie per le informazioni che ci fornisce che sono molto importanti. E poi grazie per le parole buone che hai sempre per me.
PER ARIANO: giù, "incurabili"... Anche secondo me non esistono malattie incurabili, esistono malattie non curabili al momento alle quali se la Ricerca vorrà decidere di dedicare il suo tempo, presto o tardi riuscirà a sconfiggere.
PER GUS: esatto è così ma oggi anche se in pochi casi è di nuovo presente in questa forma ed ancora essendo pochi e poco remunerati gli studi in tal senso, siamo ancora lontani dal trovare una cura.
Ho sentito parlare di questa malattia ma non avevo mai approfondito l’argomento. Purtroppo i fondi per la ricerca di cure per le malattie rare sono sempre troppi pochi, ma intanto ci sono persone che passano una vita infernale non nell’indifferenza ma nell’ignoranza comune, perché purtroppo si parla sempre poco di queste malattie. Grazie di aver dato visibilità a questa grave malattia.
PER CATERINA: Più che pochi quelli statali si avvicinano drammaticamente allo zero. Però per armare l'Ucraina li hanno trovati. C' è chi sospetta che per trovarli abbiano chiamato la famosissima consulente Maga Magò. Sempre voci ufficiose sostengono che perfino per lei sia stata dura farli uscire fuori, ma poi hanno subito deciso di tassare qualcosa ed aumentare i prezzi al consumo tanto il popolo italiano è dopo questi due anni è pieno di soldi e di risparmi... Scusa il sarcasmo ovviamente non diretto a te, te che ringrazio per essere passata; questa è una rubrica che per me è importante.
Caspiterina, ma è terribile! Non ne sapevo nulla!
Che poi non ci sia neanche un valido studio per una cura è ancora peggio!
Hai fatto benissimo a scriverne Daniele, grazie davvero!
PER PIA: Grazie. È pazzesco che non ci sia una ricerca di spessore.
Ma non è la malattia tema del film "Risvegli" di Oliver Sacks? Mi ricordo molto bene la grande interpretazione di Robin Williams. Era tratto da una storia vera e dagli studi del medico che si occupò di quei pazienti. Mi spiace leggere che nonostante gli anni sia ancora così difficile arrivare a curarla e che non ci siano associazioni che si prendono cura dei malati.
Sono quattro volte che riscrivo il commento. Il libro era di Oliver Sacks, il film di Marshall.
Avevo già letto di questa malattia, purtroppo non è facile vivere in modo invalidante, ci vogliono maggiori ricerche.
Saluti a presto.
PER MARIELLA: lo so ho guardato i tuoi tre commenti blogger li ha messi in spam. Ultimamente capita anche a me da altri a volte per questo magari controlliamo tutti lo spam e se non riusciamo commentare magari inviamo una mail al blogger per dirgli di curiosare tra i commenti spam. Ricordo il film ma non benissimo, se la patologia è quella purtroppo tanta strada non sembra sia stata fatta
PER CAVALIERE: già e magari pubbliche visto che le multinazionali non hanno certo interesse a sviluppare cure per malattie rare non essendoci alcun business.
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