martedì 5 luglio 2022

L'Angolo del Rockpoeta®: "Patologia Indotta" (E.I.T.R.D.2) (Malattie Rare)

Eccoci nuovamente, come ogni 5 del mese, all'appuntamento con E.I.T.R.D.2  dove tratto di sindromi rare come tema per questa rubrica. Voglio parlare di patologie di cui nessuno o quasi nessuno parla e sulle quali io, con questo percorso per nulla esaustivo, cercherò nel mio piccolo di porre una piccola luce, un occhio di bue, per dare rilevanza a tale tema Vi lascio con la poesia e poi vi svelerò più in dettaglio la patologia. Forse questa sindrome da qualche anno è però molto conosciuta...

PATOLOGIA INDOTTA

Fino a quel fatidico giorno 
Stavo bene
Ero in forma
Sono Giulio ho 36 anni
Ne avevo 34 quando tutto è accaduto

Io questa patologia nemmeno la conoscevo
Sindrome di Guillain - Barrè 
Ma ora so bene di cosa si tratta.

Sintomi: la sfiga direte voi
Visto che colpisce 2 individui ogni 100.000
Poi l'età 

Infatti questa patologia
Riguarda persone tra i 15 ed i 35 anni
Oppure
Grande salto generazionale
Gli individui tra i 50 ed i 75 anni

Questa patologia
Colpisce il sistema nervoso periferico
Ossia il "canale"di collegamento
Tra il cervello ed il resto del mio organismo
Il tutto provocato da una reazione autoimmunitaria

I sintomi veri 
Non sempre sono facilmente intuibili
Tra questi abbiamo
Debolezza progressiva degli arti
Comprendente paralisi del volto
E poi ancora difficoltà a respirare
Ed altri ancora 
Che conosco molto bene anch'io ormai.

Io stavo bene
Ma ho la brillante idea di vaccinarmi per il covid
Prima dose.

Passano dieci giorni
E la mia faccia si paralizza
Difficoltà ad ingoiare alimenti solidi e liquidi
Difficoltà a respirare...

Io non potevo credere che potesse essere
Quel siero 
Invece 
In quegli stessi giorni
Franco 
Un uomo di 71 anni
Padre di un mio amico e collega di lavoro
Ha dopo la prima dose lo stesso problema,

Per non prendermi il covid
E magari guarire
Eccomi ridotto ad un larva
Quasi non più autosufficiente.

La cosa comica
È che ti esentano
Non se potresti essere a rischio
Per quella sindrome
Ma solo se l'hai presa dopo la prima dose...
Quindi hai fatto una dose
Ti sei ammalato di una patologia devastante
Ed allora ti evitano le dosi successive.

Ora su quel siero 
Ne sappiamo di più
Io però resto con questa patologia
Resto con una vita rovinata
E caro ministro 
Volevo solo dirle che io
Non sono tornato come prima
Ma sono in quel 10% più sfortunato
E resto una ameba 
Senza più la salute
Ma con una dignità
Che non ho mai perso 
Nè mai perderò.

DANIELE VERZETTI ROCKPOETA®
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La Sindrome di Guillain - Barrè è assai rara ha conseguenze devastanti colpendo il sistema nervoso periferico che collega il cervello con il resto di noi ossia del nostro intero organismo ed è provocata da una reazione autoimmunitaria.  Patologia rara, come dicevo  infatti i casi sono 1-2 ogni 100.000 persone ma con il covid ma soprattutto a seguito delle prime dosi del siero Pfizer, si è vista una incidenza significativa tra quella prima dose e lo sviluppo in individui sani di questa patologia fino ad allora, essendo rara e reietta come tutte le malattie rare di cui tratto nonchè quelle, tantissime, di cui non riuscirò purtroppo a parlare, del tutto sconosciuta al grande pubblico. Ora invece è una star tutti noi la conosciamo...

I sintomi principali sono:

1) Debolezza progressiva degli arti. Questo è un sintomo sempre presente e può coinvolgere i muscoli del volto, determinando un blocco della loro funzione con paralisi della faccia.

2) Difficoltà a respirare.

3) Alterazioni del parlare o disturbi del linguaggio.

4) Difficoltà a ingoiare alimenti solidi o liquidi.

5) Disfunzioni del sistema nervoso autonomo, quello che regola le funzioni “automatiche” di organi come cuore e polmoni. Esse provocano: alterazioni della frequenza e della forza di contrazione del cuore, alterazione della pressione del sangue e della temperatura del corpo.

6) Disfunzione della vescica.

Ora se ne può ufficialmente aggiungere un altro: "vaccino" covid 19.  (Infatti alla fine dell'articolo che potete leggere per intero cliccando su "covid19" si dichiara espressamente che nelle conclusioni gli autori hanno evidenziato che, in base ai risultati del loro studio, si è osservato un aumento dell’incidenza della Sindrome di Guillain-Barrè dopo la somministrazione del vaccino Ad.26.COV2.S e hanno aggiunto che continua il monitoraggio.

Non esiste una associazione nazionale solo per questa sindrome ma esiste il CIDP Italia aps. che si occupa di tutte le neuroapatie disimmuni acquisite compresa questa patologia.

In molti casi oramai non porta alla morte ma tra il 3 ed il 10% dei casi lascia come piacevole regalino d'addio la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica che è una malattia rara dei nervi periferici caratterizzata da una graduale e progressiva perdita di forza muscolare e/o alterazioni della sensibilità a livello di braccia e gambe. È causata dal danneggiamento della guaina dei nervi, detta mielina.

12 commenti:

Gus O. ha detto...

Vaccino COVID-19 Janssen: la sindrome di Guillain-Barré
aggiunta alle Informazioni sul Prodotto come effetto
indesiderato molto raro.

Cavaliere oscuro del web ha detto...

Sindrome molto rara, con conseguenze devastanti.

°°valeria°° ha detto...

Mi dispiace, per questo ragazzo, questa è una sindrome molto rara, ma con conseguenze che ti cambiano la vita, Non posso che augurargli che ci siano dei farmaci o delle cure per alleviare certi dolori. Valeria

Daniele Verzetti il Rockpoeta® ha detto...

PER GUS così rara che è una delle sole tre ipotesi in cui tu puoi non farti più le dosi successive, quindi vuol dire che il rischio è alto se perfino Speranza & Soci hanno dovuto ammetterlo e poi tutto per un prodotto che non difende da nulla (Omicron 5 ne è l'ulteriore prova)

Daniele Verzetti il Rockpoeta® ha detto...

PER CAVALIERE: Già ma da quando gira il siero Pfizer è diventata un pochino meno rara...

Daniele Verzetti il Rockpoeta® ha detto...

PER VALERIA: ll tuo augurio bellissimo è per tutti coloro che ne soffrono e tanto,

Angela ha detto...

il nome di questa patologia rara non mi è nuovo ma ne so molto poco, quindi grazie per il tuo post, è uno stimolo a cercare informazioni.
Come sempre, quando c'è questa rubrica non posso che augurarmi di cuore che per queste persone affette da malattie rare ci siano diagnosi tempestive, cure adeguate ed accessibili. <3
ciao Daniele!

Daniele Verzetti il Rockpoeta® ha detto...

PER ANGELA: non è nuova perché abbiamo imparato a conoscerla in questi ultimi due anni come effetto collaterale del siero Pfizer purtroppo.

Ariano Geta ha detto...

Le malattie rare sono una gran sfortuna di loro proprio per il fatto che i medici stessi ne sanno poco non essendo state ben studiate.
Le reazioni avverse sono invece imprevedibili anche sulle persone prive di patologie.

Daniele Verzetti il Rockpoeta® ha detto...

PER ARIANO: vero, poi però quando lo sono.... invece nonostante adesso si sappia di questo rischio uno deve cmq farsi la prima dose e poi se prende la sindrome allora stop dosi.

Pia ha detto...

Quanti problemi, mi dispiace...
Grazie Daniele per averne scritto.

Daniele Verzetti il Rockpoeta® ha detto...

PER PIA è importante informare le persone