lunedì 5 settembre 2022

L'Angolo del Rockpoeta®: "E.I.T.R.D.2" (Malattie Rare): "PMDD"

Eccoci, come ogni 5 del mese, all'appuntamento con E.I.T.R.D.2  dove tratto di sindromi rare come tema per questa rubrica. Voglio parlare di patologie di cui nessuno o quasi nessuno parla e sulle quali io, con questo percorso per nulla esaustivo, cercherò nel mio piccolo di porre una piccola luce, un occhio di bue, per dare rilevanza a tale tema Vi lascio con la poesia e poi vi svelerò più in dettaglio la patologia. Aggiungo solo che questa volta la protagonista della mia poesia esiste ed è una donna molto tosta e coraggiosa. 

P.M.D.D.

Ciclo!
Cazzo si chiama ciclo
O mestruazioni 
Non "cose"
Cosa "cose"?
Vedo gente, faccio cose?

Sono Lucie
Lucie Patruno
Ed esordisco così
Perché se già parlare normalmente
Del ciclo mestruale sembra un tabù
Figuriamoci poi 
Se ad esso è legata questa malattia rarissima
Questa mia sindrome
Che viene senza un'apparente ragione
Senza che comportamenti attivi od omissivi negativi
Influenzino in qualche modo la sua comparsa

Dieci anni per vederla diagnosticata
Ed intanto mi curavano come se fossi una bipolare
Una pazza
Perchè il mio corpo e la mia mente si trasformavano 
In un'altra me
Prima solo in prossimità dei giorni del ciclo
E poi sempre prima
Fino a darmi solo 7 giorni al mese di tranquillità.

Vita sociale cancellata
Io stessa
Disperata
Arrivai a chiedere a mio marito
Di ricoverarmi in Psichiatria
Ma per fortuna alcune di noi
Hanno uomini veri accanto 
Come mio marito appunto,
Che non si è arreso
Ed insieme con me
Non ha mai smesso di cercare
Di individuare questa patologia
E dare un nome a questa feroce malattia
Nome che abbiamo "trovato" noi
Ossia Disturbo Disforico Premestruale o PMDD.

Nebbia mentale
Difficoltà di orientamento
Pianto infinito
Scatti violenti di rabbia senza apparente motivo
Difficoltà nel linguaggio
Tutti sintomi che mi colpivano e mi colpiscono
Quando la Bestia mi assale.

Ora grazie all'associazione ITA-PMS
Va meglio
Ho scelto la menopausa chimica
Punture che migliorano la situazione
Ma non la risolvono.

Tra dieci anni
Se le multinazionali che per ora
Ci hanno tutte voltato le spalle
Non avranno trovato una cura
L'unica strada percorribile per stare bene
Sarà quella di operarmi
E togliermi l'utero.

Patologia rarissima
Poco conosciuta
E molto invalidante sotto l'aspetto sociale
Ed ovviamente lavorativo.

Ora finalmente
Ho visibilità
E posso dare voce
A tutte quelle donne
Che non immaginano neanche
Di soffrire di questa patologia
E dare loro la dignità ed il rispetto
Che meritano.

Sono Lucie Patruno
Ho un marito fantastico
Due figli meravigliosi di 9 ed 11 anni
Soffro di Disturbo Disforico Premestruale
E non sono pazza
Nessuna di noi è pazza
Solo perchè soffre di questa patologia
Così come non sono isteriche
Le donne solo perchè hanno il ciclo

Il vero problema è che io soffro di PMDD
Ma molti di voi sono colpiti da una patologia molto più grave:
"La Stereotipomania Invalidante"
E solo riconoscendo per tempo di esserne affetti
Esiste una tenue speranza di guarigione.

DANIELE VERZETTI ROCKPOETA®
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Parliamo quindi di PMDD o Disturbo Disforico Premestruale. Non vi aggiungo molto altro perchè a metà giugno scorso ne ha parlato OPEN dando voce a Lucie Patruno che non è un personaggio inventato ma una donna in carne ed ossa, vera, reale e tosta! Come dicevo, ne ha parlato OPEN qui e Lucie esiste ed è una donna super e molto coraggiosa. La poesia riprende la sua storia che ha raccontato nell'articolo che qui vi linko.  Vi rimando anche al link dell'associazione ITA-PMS

DVR®

19 commenti:

Claudia Turchiarulo ha detto...

Soffro di seri disturbi legati al ciclo sin dalla mia prima mestruazione, ma ho imparato a conviverci, perché c'è poco da fare in questi casi.
La situazione di Lucie è di gran lunga più grave, ma comprendo appieno il suo stato d'animo. :(

Daniele Verzetti il Rockpoeta® ha detto...

PER CLAUDIA: credo che la ricerca sia importante perchè queste sofferenze vanno alleviate e possibilmente sconfitte.

Gus O. ha detto...

La ricerca la fanno per le malattie non rare. Io non credo alle multinazionali del farmaco.

Daniele Verzetti il Rockpoeta® ha detto...

PER GUS le multinazionali farmaceutiche in effetti sono solo attente ai loro interessi.

MaratonetaGiò ha detto...

Non so quanti anni ha Lucie. Ha due figli, quindi se il suo disturbo finisse con l'asportazione dell'utero glielo consiglio vivamente. Ho subito questa operazione a 37 anni per altri motivi che non ti sto ad elencare. La menopausa chirurgica va affrontata a muso duro perché se è la risoluzione della sofferenza è l'unico modo di debellare la malattia.
Ciao, Daniele.

Daniele Verzetti il Rockpoeta® ha detto...

PER GIO': mi spiace nn deve essere stato facile per te. Concordo con le tue parole, se l'unica soluzione sarò chirurgica è giusto che Lucie la persegua per smettere di soffrire.

Cavaliere oscuro del web ha detto...

Disturbi che compromettono la vita, spesso dimenticati.

Daniele Verzetti il Rockpoeta® ha detto...

PER CAVALIERE: ignorati aggiungerei.

Ariano Geta ha detto...

Nel male è stata almeno fortunata di avere accanto chi l'ha compresa e l'ha aiutata quanto meno a rendersi conto di non essere esagerata. Ovviamente le auguro di poter superare anche il dolore fisico tramite qualche cura o intervento.

Daniele Verzetti il Rockpoeta® ha detto...

PER ARIANO: penso che accadrà ma resta il problema di multinazionali che delle malattie rare non si interessano per niente.

Giovanni ha detto...

Leggendoti, mi pongo delle domande che sono prettamente personali .....Ma la domanda di partenza è: Da un corpo perfetto, poi nascono delle imperfezioni che non sono naturali Ma per fermarmi al tuo post che mi lascia senza parole, posso solo augurare a Lucie ogni bene già una l'ha avuta Ha sposato un vero Uomo.
Sconoscevo totalmente questa rara malattia.

Daniele Verzetti il Rockpoeta® ha detto...

PER GIOVANNI: mi unisco ai tuoi auguri per Lucie e per tutte coloro che soffrono di questa patologia. a

Daniele Verzetti il Rockpoeta® ha detto...

PER VALERIA: Mi hai equivocato, In primis con la poesia racconto la storia di Lucie ed ho fatto mie alcune sue parole dell'articolo citato. Ed ho detto come le hanno dato della pazza ma non che lo fosse o lo fossi tu, Se rileggi bene i miei versi ti renderai conto del tuo qui pro quo.

Caterina ha detto...

Questo è un argomento alquanto complesso perchè si unisce a una questione culturale complessa. Il ciclo, cosa del tutto naturale, è percepito ancora come un tabù, come qualcosa di sporco o di maledetto. Forse perchè c'è ancora troppa ignoranza in merito.Ci sono ancora donne che non sanno come funzioni veramente il ciclo. Ci sono uomini che si spaventano se solo osi nominare la parola "ciclo", come se a pronunciarla avessi detto qualche oscenità, come se perdessi addirittura l'onore, la faccia. Siamo ancora a questi livelli, ora figurati cosa significa essere nei panni di Lucie che soffre di questa malattia. Davvero è una doppia sofferenza. Purtroppo tantissime donne, già naturalmente, hanno disturbi del ciclo, soffrono di sindrome premestruale, ma la cultura non ce ne lascia nemmeno parlare, sei donna e devi sopportare. Sempre così si risolve. Lucie vive una situazione grave, è una grande persona perchè ha combattuto per farsi riconoscere la patologia. Siamo ancora troppo indietro, troppo.

Daniele Verzetti il Rockpoeta® ha detto...

PER CATERINA: sottoscrivo ogni tua parola.

Giovanni ha detto...

Per Daniele Io non posso sottoscrivere il commento della Sig.ra Caterina.
Sai bene che io mi autodefinisco preistorico .... un pochino esagerato ma non tanto. Visto che ho avuto a che fare con gente che è nata alla fine dell'800 Dove come cultura non c'era nulla, e dove una donna Metteva a bagno a 2000 gradi perchè questa signora della fine 800 diceva ad un bambino che era sangue vecchio, in pannolini di cotone estremamente bianchi e venivano messi a bagno in delle bacinelle di metallo smaltate di bianco. e stirati con un ferro a carbonella, quei pannolini andava stirati con un verso già pronti per l'uso.
Per questa donna senza nessuna scuola si esprimeva cosi ... ogni uomo subisce il cambio umorale della propia donna e sa benissimo che in quei giorni va considerato il momento. In merito al ciclo potrei scrivere molto di più ........ ma in quanto Uomo non accetto lezione di civiltà da nessuno. Il post parla di ben altro e non di usi e costumi

Daniele Verzetti il Rockpoeta® ha detto...

PER GIOVANNI però è proprio per questo tabù che la malattia è ancora più difficile par molti da diagnosticare

Giovanni ha detto...

Daniele Vuol dire solo una cosa quello che tu rispondi, ed è che non ho capito il tuo post, e da quello che mi rispondi la malattia di Lucie è provocata dai tabù del marito.
Scusami la tua risposta mi convince molto poco.
Ribadisco:
Ogni uomo che vive accanto alla propia donna sa che c'è un perido che arriva ogni 28 gg che la donna cambia umore in funzione dei disturbi che ha
Dove sta il tabù in una coppia.. domanda che mi pongo e che non pongo a nessuno.
Ancora scusa non ho capito il tuo post.

Daniele Verzetti il Rockpoeta® ha detto...

PER GIOVANNI no no anzi il marito è stupendo ma è provocato dal taboo di molti medici che hanno perfino minimizzato il disturbo