Eccoci come ogni 5 del mese all'appuntamento, il penultimo per l'esattezza, con E.I.T.R.D.2 dove tratto di sindromi rare come tema per questa rubrica. Voglio parlare di patologie di cui nessuno o quasi nessuno parla e sulle quali io, con questo percorso per nulla esaustivo, cercherò nel mio piccolo di porre una piccola luce, un occhio di bue, per dare rilevanza a tale tema. Questo mese tratterò la Sindrome Di Brugada.
SINDROME DI BRUGADA
Sindrome di Brugada, si chiama,
Più nota come sindrome della morte improvvisa.
È un disturbo del ritmo cardiaco
L'attività elettrica del cuore è sballata
E questo può causarmi casi di aritmia ventricolare
Ma non posso cambiare gestore
Ho solo questo come mio corpo
E me lo devo far andare bene.
Mi chiamo Walter
Ho 20 anni
E la mia aspettativa di vita
È a cavallo tra i 25 ed i 50 anni.
Incurabile
E di solito ereditaria
Nel mio caso non è stato così
E non se ne è compresa la ragione
Sono affetti da questa patologia
Detta anche della morte improvvisa
Da 1 a 30 persone ogni 10.000 individui
E sono soprattutto uomini.
Siamo pochi a soffrirne
Ma non sapete quanto vorrei
Che tanti se ne interessassero
Che la Ricerca ricevesse contributi importanti
Per sconfiggere questa malattia.
Ma la realtà la conosciamo bene
Se non interessi alle multinazionali
La Ricerca vera ha pochi mezzi
E quindi non ho fiducia nel mio breve futuro
Di assistere ad uno sviluppo nelle cure per questa sindrome.
Quindi
Non mi creo false illusioni
O aspettative fantascientifiche,
E penso a vivere
Quel poco tempo concessomi
Nel modo più intenso possibile
Perchè la vita è una
E la mia, lo so già,
Sarà anche più breve
Rispetto alla vostra.
DANIELE VERZETTI ROCKPOETA®
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14 commenti:
Una sindrome che non ricordavo.
Sereno giorno.
L’impianto di un defibrillatore in caso di sindrome di Brugada può essere la soluzione, ma solo se il paziente è considerato ad alto rischio di sviluppare aritmie fatali, soffre di aritmie ventricolari, è soggetto a svenimenti improvvisi o è sopravvissuto a un arresto cardiaco o ha una familiarità per morte improvvisa.
PER CAVALIERE: Facendo q questa rubrica mi sono reso conto quante siano queste malattie rare e non ci potevo credere ma sono davvero tante
PER GUS vero, ma questa tecnica che però applicano di rado e solo in caso di diagnosi conclamata col rischio che un paziente muoia già al primo od al secondo attacco prima di diagnosticarla, permette di stabilizzare il paziente, di controllare meglio le sue crisi ma non lo fa guarire e la prospettiva di vita resta cmq molto più bassa di quella mediamente prevista per chi non soffre di tale sindrome, in realtà poi, di nessuna sindrome.
Insomma, il cuore che può cedere all'improvviso. Deve essere davvero pesante vivere con una spada di Damocle del genere sopra la propria testa.
Qualche anno fa capitò dalle mie parti: un ragazzo fece domanda per fare il corso da arbitro, lo sottoposero alle visite mediche e gli dissero che avevano riscontrato un problema cardiaco (non questa sindrome probabilmente, comunque qualcosa di simile) e gli dissero che non poteva fare sforzi fisici, anzi, doveva curarsi. Lui non si capacitava, non riusciva a accettarlo, continuò a vivere la sua vita e a soli 26 anni morì mentre giocava a calcetto con gli amici.
PER ARIANO: una testimonianza molto toccante la tua, l'emblema di chi non vuole rassegnarsi ad accettare l'ingiustizia inspiegabile di un destino crudele.
non conoscevo questa sindrome... Mi auguro davvero che la ricerca faccia progressi in questo ambito, così che a coloro che soffrono di queste malattie rare, possa essere data l'opportunità di curarsi e vivere!
buon fine settimana daniele!
PER ANGELA: sono rare ma tante le patologie rare e sarebbe il caso che le multinazionali si impegnassero seriamente per trovare la cura ma a loro non conviene e quindi tutto rallenta.
Questa sindrome è particolarmente subdola perché il cuore è sano, sono le aritmie improvvise che uccidono. Gli uomini invece di fare la guerra dovrebbe studiare insieme per trovare rimedio a queste malattie rare. Ciao
PER GIO': Condivido totalmente il tuo pensiero, purtroppo l'uomo è principalmente quello della poesia precedente e quindi siamo ben lontani dal vedere la maggioranza dell'umanità intraprendere questa via.
Non avevo mai sentito parlare di questa sindrome.
Ogni volta, grazie alla tua rubrica, scopro nuove malattie terribili e purtroppo invisibili agli occhi dei più.
La ricerca non può arrivare ovunque. E' una triste ma inevitabile realtà.
Se avessi una bacchetta magica regalerei una cura a tutti i mali del mondo, ma nessuno ce l'ha. :(
PER CLAUDIA: già la bacchetta magica o una medicina per tutti le malattie... Sarebbe meraviglioso.
Mi hai fatto piangere, Daniele. Grazie alle tue parole mi sono immedesimata. Davvero brutto, quante malattie rare che non hanno cura. Spero che non sarà per sempre così.
PER CATERINA è un progetto che ho sentito particolarmente non solo per il dramma di chi non sa capire che patologia abbia, o lo sa ma sa anche quali basse e difficili prospettive di vita avrà davanti, ma anche per aver drammaticamente compreso quante patologie rare sono a noi sconosciute e pertanto se non le conosciamo, non possiamo nemmeno levare alta la nostra voce per chiedere alla Ricerca gli sforzi necessari per sconfiggerle. Ora almeno una piccola torcia ho provato ad accenderla, molto piccola e flebile, ma è pur sempre una luce.
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