FIBROMIALGIA: "Una Malattia Invisibile" (post di FRIDA)

Ho avuto l'onore di conoscere on line attraverso anche il suo blog, una donna forte e coraggiosa, che assapora ed ama la vita come pochi; io direi anche unica ma lei si schernisce dicendo che non é vero (ops scusami ma oramai l'ho scritto :-))))))) Perdonooo!!!! lol!!!)

Il suo nick é Frida Khalo, come la grande pittirice messicana.

Il suo blog http://khalofrida.blog.tiscali.it (che i più attenti di voi avranno visto peraltro essere già linkato da ieri) oltre a parlare di tematiche sociali con coraggio e lucidità, sensibilizza e parla di una "malattia invisibile" , di cui si sa poco o nulla, e che "Frida" ha contratto circa un anno fa: la FIBROMIALGIA, patologia praticamente sconosciuta di cui, recentemente si sta pensando, potesse soffrire anche la grande pittrice Frida Khalo.

Sono onorato di ospitare in questo blog questa splendida persona. Grazie Frida per il tuo intervento e per il tuo prezioso contributo.

Daniele Verzetti, Rockpoeta.

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"UNA MALATTIA INVISIBILE" (di FRIDA)

Sappiamo tutti, direttamente o indirettamente, che al mondo esistono decine di migliaia di patologie, ma, a meno che non esista uno specifico interesse professionale, per una sorta di istinto di sopravvivenza, cerchiamo di pensarci il meno possibile e, facendo di volta in volta i debiti scongiuri, cerchiamo di vivere la nostra vita con la maggiore serenità possibile.

Ma esiste una patologia, la FIBROMIALGIA (FMS), che è una sorta di malattia invisibile, e proprio per questo, ritengo importante cercare di sensibilizzare (con quelle poche risorse che mi competono) il maggior numero di persone possibili.

Circa il 90% dei pazienti è di sesso femminile, non si tratta di una malattia rara (si calcola, tra la popolazione femminile , un incidenza di circa l’8%), ma sono numerosissimi i casi non diagnosticati, soprattutto qui in Italia, dove la situazione è molto grave:

- medici di base carenti anche delle minime nozioni in tema di FMS con conseguenti casi non diagnosticati sul territorio;

- isolamento istituzionale;

-mancanza di corretta informazione pubblica;

-difficoltà economiche per il malato che si trova costretto in molti casi a ridurre o abbandonare la propria attività lavorativa.

L’Italia, aderente all’OMS e alle sue indicazioni, continuando ad ignorare questa malattia, riconosciuta dalla stessa Organizzazione Mondiale della Sanità, si pone oggettivamente in una posizione di discriminazione nei confronti delle persone sofferenti della suddetta patologia. Solo la provincia di Bolzano ha “ufficializzato” nel 2003 la Fibromialgia: per i malati di FMS è concessa l’esenzione dalle spese “per le prestazioni sanitarie appropriate per il monitoraggio delle patologie di cui sono affetti e delle loro complicanze, per la riabilitazione e la prevenzione degli ulteriori aggravamenti”.


L’ultima interrogazione parlamentare a favore del riconoscimento della sindrome fibromialgica è stata presentata nel 2005. Di fatto, solo per un “problema” di inquadramento diagnostico, per i malati continuano a passare inutilmente troppi anni: di sofferenze, di spese ingenti ( per molti di noi, insostenibili) e di discriminazioni lavorative per una malattia che quasi nessuno conosce. Io stessa, pur lavorando in una struttura ospedaliera, nonostante sia molto stimata e unanimemente riconosciuta come persona “equilibrata”, quando parlo della mia patologia non posso fare a meno di cogliere, insieme ad una grande ignoranza (sto parlando di medici e primari!), dei sorrisi velatamente ironici, quel genere di sorrisi che in genere si riserva agli ipocondriaci.

Diagnosi

I comuni esami di laboratorio e la diagnostica per immagini non danno alcun risultato che possa spiegare i numerosi diversi sintomi.

Questo comporta che per il paziente, la mancanza di evidenze dimostrabili, è spesso molto difficile da comprendere e da sopportare. Deluso, egli si sottopone dunque a nuovi esami, nella speranza di “avere finalmente qualcosa in mano“. È probabile che con una ricerca così accurata si finisca per trovare “qualcosa che non va“, perché nessuno mai è del tutto perfetto. Queste scoperte casuali vengono assunte come spiegazione di tutto il quadro sintomatico e possono portare facilmente a una terapia sbagliata. Ma non solo ciò che si può misurare conta davvero. Questa situazione genera nel paziente la paura di non essere preso sul serio dal suo medico, la paura che questi lo consideri nevrotico o ritenga addirittura che sia tutto una sua invenzione.

Molti medici prendono sul serio i sintomi solo quando corrispondono a uno stato organico chiaramente identificabile. Dietro a questa convinzione giace un modo di intendere la salute e la malattia che riconosce per vere soltanto variazioni dalla norma che siano visibili o misurabili. C’è malattia, allora, solo quando i valori di laboratorio sono alterati, quando si possono riconoscere danni o alterazioni nelle immagini radiografiche o quando esami istologici rilevino evidenti alterazioni dei tessuti. La fibromialgia invece offre un quadro patologico in cui non si verifica alcuna variazione, o quasi, nella struttura delle singole parti: è la funzione a subire importanti modifiche.

Sintomi

La Fibromialgia è una sindrome, cioè una malattia che si manifesta con tanti sintomi in diverse zone del corpo (qualche ricercatore si è preso la briga di contarli, sono almeno 100!), ma i principali sono il dolore e la stanchezza:

- il dolore è il sintomo prevalente, colpisce tutti i muscoli, dal cuoio capelluto alla pianta dei piedi, alcuni lo descrivono come un profondo dolore muscolare, dolore pulsante, muscoli tirati e dolore simile a coltellate, oppure come bruciante. Spesso è accompagnato da intensi formicolii

- la fatica può essere moderata in qualche paziente e può arrivare ad essere causa di invalidità in altri. Spesso il sonno non è ristoratore e risulta inoltre disturbato dal dolore muscolare.

Io sono affetta da tale malattia da circa un anno e posso dire che da allora la mia vita è cambiata. Non soltanto a causa della sintomatologia, ma anche per la lotta quotidiana che noi fibromialgici siamo chiamati a sostenere: contro l’immobilismo, l’ignoranza e lo scetticismo che riscontriamo un po’ ovunque nei confronti di tale malattia.
Per noi malati di fibromialgia, sarà forse possibile ottenere qualcosa, soltanto unendo le nostre forze, sensibilizzando l’opinione pubblica e la classe politica.

Solo così riusciremo a percorrere il nostro difficile cammino, ricevendo
finalmente le giuste attenzioni, riconoscimenti e terapie.
Non sarà una “passeggiata” ma almeno non ci ritroveremo più davanti ad un muro.
Un muro di gomma.

FRIDA KHALO