L'Angolo del Rockpoeta®: "Ipertensione Polmonare" (Malattie Rare) (E.I.T.R.D.2)(Intervento di Simona)

Eccoci, come ogni 5 del mese, all'appuntamento, il secondo nella fattispecie, (quello di febbraio è saltato per le ragione che ben sapete) con E.I.T.R.D.2 dove tratto di sindromi rare, come tema per questa rubrica. Voglio parlare di patologie di cui nessuno o quasi nessuno parla e sulle quali io, con questo percorso per nulla esaustivo, cercherò nel mio piccolo di porre una piccola luce, un occhio di bue, per dare rilevanza a tale tema. Anche questa volta si tratta di una patologia complessa, difficilissima da diagnosticare e che è molto seria: L'ipertensione polmonare 

Per parlarne, oltre ai miei umili versi, un altro intervento di una persona che conosco molto bene, in quanto è mia cugina, e che vi racconterà la sua esperienza, dal momento della scoperta difficoltosa di questa patologia fino all'operazione di ben 10 ore fatta a Pavia che, visto che era già al terzo stadio, le ha salvato letteralmente la vita anche se deve però trascinarsi dietro l'ossigeno. Simona, questo il suo nome, è dotata di grande coraggio ed attaccamento alla vita. Tratteremo oggi di questa malattia per rispetto della mia regola per cui ogni giorno è il giorno giusto per parlare di questi temi, e non solo quando è la giornata mondiale di una patologia, ma è triste dover constatare come in questo caso specifico avrei potuto tranquillamente derogare a questo mio principio in quanto nessuno parla mai dell'ipertensione polmonare nemmeno il giorno ad essa dedicato che è il 5 maggio, data in realtà molto più conosciuta per i famosi versi scritti dal Manzoni... Altro non aggiungo lascio a Simona la parola e poi sotto il suo intervento, i miei umili versi. 

IPERTENSIONE POLMONARE; "LA MIA ESPERIENZA, LA MIA TESTIMONIANZA"

AUTRICE: SIMONA.

Sono qui per parlarvi di una malattia rara e poco conosciuta, l’ipertensione polmonare, una malattia che rientra nella categoria “orfana di diagnosi”, perché spesso i suoi sintomi sono sottovalutati e ricondotti a un presunto stato ansioso del paziente oppure vengono confusi con quelli di altre patologie e vengono perlopiù riconosciuti solo quando la situazione si è aggravata e la malattia è ormai in uno stadio avanzato. 

L’ipertensione polmonare può essere di differenti tipi ed avere cause di diverso genere, ma esiste un denominatore comune che rende le storie dei malati di ipertensione polmonare simili tra loro: sono quasi tutte storie di persone che capiscono chiaramente che qualcosa dentro di loro non va, che comprendono di essere tradite dal proprio fisico e dal proprio organismo, ma che si sentono prendere per visionarie, ipocondriache, ansiose, esaurite. Quindi, raccontandovi a grandi linee la mia storia, vi narrerò indirettamente anche quella di altri malati. 

Anni fa ho cominciato ad avere grande difficoltà a salire rampe di scale o ad affrontare salite: quasi subito, già dopo i primi gradini o il primo tratto di salita, il cuore cominciava ad accelerare i suoi battiti, schizzando improvvisamente a valori di 180/200 battiti al minuto, e mi ritrovavo a respirare in modo affannoso o, come comunemente si dice, ad avere il fiatone. Anche portare le borse della spesa non era impresa da poco e più di una volta mi sono trovata in seria difficoltà, pur cercando di  non esagerare con i pesi. 

Mi sono rivolta a vari specialisti, ma ogni volta, nonostante ripetuti esami ed anche un holter cardiaco che aveva puntualmente registrato i picchi del mio battito, la conclusione dei medici era sempre la stessa: per il mio cuore era normale avere quei picchi e l’affanno respiratorio era esclusivamente dovuto alla presenza dell’asma allergica (anche se si è sempre trattato di una forma lieve di asma). Se poi mi permettevo di insistere, facendo notare che a me tutta quella reazione da parte del mio organismo non sembrava normale e che la mia condizione mi impediva di svolgere senza problemi varie attività della vita quotidiana, allora si cominciava a ventilare l’ipotesi che io fossi preda di ansia o peggio ancora di depressione, e mi venivano prescritti calmanti che mi guardavo bene dall’assumere, dal momento che sapevo benissimo di non essere una visionaria e che i miei disturbi erano reali. 

Tutto questo finché, ad un certo momento, i miei sintomi sono diventati evidenti, insostenibili ed invalidanti: ho cominciato a sentire ogni passo nel cuore, anche in pianura, anche solo per andare in cucina a prendere un bicchiere d’acqua, e mi sono ritrovata ad avere un’accentuata dispnea anche a riposo, da seduta o da sdraiata; parlare e camminare contemporaneamente era quasi impossibile, e anche a riposo la mia voce era affaticata, spesso spezzata, e parlando mi era spesso impossibile nascondere questa difficoltà a gestire contemporaneamente fonazione e respirazione. È stato allora che finalmente, durante una visita cardiologica, ho incontrato un dottore che conosceva l’ipertensione polmonare e che è stato in grado di diagnosticarla correttamente. A quel punto la mia malattia era già al terzo stadio: l’ipertensione polmonare era di grado severo, la parte destra del cuore era notevolmente ingrossata, le arterie polmonari parzialmente ostruite. Non aggiungo ulteriori dettagli medici perché il mio intento non è inquadrare la malattia dal punto di vista medico-scientifico, ma far capire come ci si sente: ricapitolando, per chi soffre di ipertensione polmonare fare pochi scalini o una breve salita è come scalare l’Everest; anche camminare in pianura risulta difficile: ogni passo si sente nel cuore, i battiti accelerano, manca il fiato; anche a riposo si avverte difficoltà respiratoria e la voce è spesso spezzata e affannosa.  Insisto sui sintomi, perché voglio invitare chiunque conosca persone che presentano problematiche di questo genere a informarle dell’esistenza dell’ipertensione polmonare, affinché possano rivolgersi a centri specialistici in grado di dare loro una risposta. 

Se io avessi saputo dell’esistenza dell’ipertensione polmonare, la mia storia sarebbe forse stata diversa. Non lo dico per fare recriminazioni, perché recriminare per me stessa non è nella mia natura: la mia forza nell’affrontare la malattia è stata quella di essere sempre rimasta serena, di avere accettato senza rabbia e senza timore ciò che mi stava accadendo, di avere avuto fiducia nel personale medico e sanitario che da un certo momento in poi ho avuto la fortuna di incontrare: persone che si sono prese a cuore la mia situazione e che hanno dimostrato una straordinaria umanità e professionalità nell’accompagnarmi lungo un percorso non facile, culminato in una complessa operazione di endoarteriectomia polmonare a Pavia (il Policlinico San Matteo di Pavia è uno dei cinque centri al mondo specializzati in questo tipo di operazione). È un percorso che prosegue tuttora, perché l’operazione mi ha salvato la vita, ma parte dell’ipertensione polmonare ancora resta e la mia lotta contro la malattia continua quotidianamente attraverso terapie di vario genere.

Come premesso, non è mia intenzione fare recriminazioni. Il mio intento è solamente quello di far conoscere a quante più persone possibili l’esistenza dell’ipertensione polmonare: rendere nota l’esistenza di una malattia rara è il primo passo per combatterla. È vero che l’ipertensione polmonare ha una giornata ad essa dedicata, il 5 maggio di ogni anno, ma è una giornata che passa quasi completamente sotto silenzio, se si eccettua qualche iniziativa priva di un adeguato riscontro a livello mediatico: per intenderci, niente doodle di Google, nessun servizio in coda al telegiornale, nessuno spot del genere “pubblicità progresso”. Per favore, fate conoscere l’ipertensione polmonare. Insieme possiamo riuscirci.

Per chi volesse acquisire informazioni maggiormente dettagliate riguardo all’ipertensione polmonare, consiglio la consultazione dei siti del Policlinico San Matteo di Pavia, dell’AMIP (Associazione Malati Ipertensione Polmonare) di Roma, dell’AIPI (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana) di Bologna e della PHA Europe (Pulmonary Hypertension Association Europe) con sede a Vienna.

Segnalo inoltre l’importante ruolo svolto dall’Ambulatorio di Ipertensione Polmonare e Scompenso Cardiaco del Policlinico San Martino di Genova, che, così come analoghi centri in altre città italiane, costituisce un importante presidio sul territorio per i controlli medici e per i piani terapeutici necessari all’accesso ai farmaci specifici per l’ipertensione polmonare ed opera in sinergia con il Policlinico San Matteo, mantenendo i contatti prima e dopo l’operazione.

Ricordo inoltre, come già specificato nel post, che esistono diverse tipologie di ipertensione polmonare, con approcci terapeutici differenti e non tutte con possibilità di risoluzione chirurgica.

Simona

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Ancora un immenso G R A Z I E Simona per questa tua importantissima testimonianza che credo possa aiutare chi si trova a dover lottare con questa patologia nonchè con i soliti e frequenti passi falsi di alcuni medici, incapaci di diagnosticare tale patologia rara e che, invece di ammetterlo, riversano la loro frustrazione sul paziente dandogli del depresso, vittimista, esagerato, ecc... Adesso qui sotto i miei versi legati a questa patologia, versi particolari, versi anche di speranza.

Daniele il Rockpoeta® 

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LONDRA E L'OCEANO

Non amo definirmi

Ma se lo dovessi fare per forza

Direi che sono l'Oceano ed un Sub

Allo stesso tempo

Oceano perchè

Mi sento

E voglio continuare a sentirmi

Nonostante tutto

Libera e forte come lui

Ed un sub

Per la bombola che devo 

Obtorto collo

Portare con me 

Quasi ad ogni mio passo,

Perfino la notte.

Tutto ebbe inizio alcuni anni fa.

Prima 

Questo progressivo, lento, ma costante

Peggioramento del mio respiro

E poi la fatica eccessiva a fare

Anche solo una piccola rampa di scale.

Anch'io per alcuni anni

Giro a vuoto tra i dottori

Fino a quando 

Non vengo indirizzata da quelli giusti

Ed il responso non si fa certo attendere.

Ipertensione polmonare

In parte ereditaria

Visti alcuni miei geni non proprio "perfetti".

E la diagnosi

Non lascia dubbi sul prossimo passo

Devo operarmi

Presa in tempo

Acciuffata quasi per i capelli

Subisco un intervento lungo

10 interminabili ore,

Interminabili 

Più che per me

Sotto anestesia totale

Per chi mi ama

E vive

Un'ansia crescente

Attraverso lo spasmodico ticchettio della lancetta 

Che scandisce ogni mio lottato secondo,

Ansia terminata

Appunto dopo quasi 10 ore 

Passate in sala operatoria.

Speravo che l'ossigeno 

Non mi sarebbe più servito

Ma è già un piccolo grande miracolo

Che io possa essere qui 

A narrarvi la mia storia

Mentre vi racconto la mia realtà

Mi immergo nei ricordi 

Di un mio recente passato

Fatto di viaggi

E del mio amore per Londra

Mentre vi parlo

Guardo sconfortata la mia bombola

E mi chiedo se tornerò mai a Londra

Ma mi rispondo di sì

Che nonostante le difficoltà da superare

Riuscirò cocciutamente

A tornarci.

Ho sfidato l'inferno

E lo sto ancora sfidando

Ma quelle fiamme non mi hanno piegata

Quelle fiamme non mi spaventano

Ho affrontato ben altro

E sto ancora adesso affrontando ben altro

Con gli oltre 10 medicinali al giorno 

Da dover prendere.

Ipertensione polmonare

Cuore e polmoni 

Che vanno in sofferenza

Patologia che va presa in tempo

Diagnosticata per tempo.

Ma quali speranze possiamo avere

Noi che soffriamo di questa patologia

Se non si parla di essa

Nemmeno il 5 maggio di ogni anno

Quando dell'ipertensione polmonare

Sarebbe la giornata mondiale?

Ma io, tutti noi,

Non vogliamo finire immobili

Dato il mortal sospiro

Noi scegliamo la vita

Non una rassegnata, spenta 

E trascinata sopravvivenza

Ed io

Io voglio una vita dove non sia mai troppo tardi,

Una vita che mi riporti a Londra

Per sentirmi di nuovo 

E solamente

Oceano.  

DANIELE VERZETTI ROCKPOETA®